Witamy na stronie Robercika
Malca, naszego kochanego synka, który od urodzenia zmaga się z niepełnosprawnością.
Na stronce pokazujemy codzienną walkę Roberta w drodze do samodzielności. Chcemy pokazać także, że mimo swojej niepełnosprawności Robert, na swój sposób, może cieszyć się życiem, jak każda zdrowa osoba.
AKTUALNOŚCI
Środa 18.07.2018 r.
Kolejne infekcje dopadające Robusia oraz odmawianie przez niego jakiegokolwiek jedzenia i picia, z którym walczymy już ponad pół roku doprowadziły nas do podjęcia dwóch ważnych decyzji dotyczących naszego synka i jego zdrowia. Pierwszą jest założenie PEGa (Wikipedia), czyli założenie sondy do żołądka przez brzuch, która umożliwi nam podawanie jedzenia, picia i leków niezależnie od tego czy Robek będzie miał akurat dzień na niejedzenie czy nie. Trochę nam zajęło podjęcie tej decyzji bo do tej pory Robuś był raczej dzieckiem jedzącym, któremu to jedzenie na prawdę sprawiało przyjemność i ciągle nie wiemy co się stało, że to się zmieniło. Dodatkowo zdrowy Robek jest dzieckiem, którego jest pełno wszędzie i jego w miarę sprytne ręce są w stanie dobrać się do rurki wystającej z brzucha.Ale musimy podjąć to ryzyko żeby odżywić naszą chudzinę.
Drugą decyzją było zapisanie Roberta do opieki w hospicjum domowym. Brzmi to radykalnie bo zwykle "hospicjum" kojarzy się z osobami umierającymi i opieką paliatywną. Robert został przyjęty z uwagi na nieuleczalność swojej choroby. Pod swoje skrzydła przyjęło nas Hospicjum Bursztynowa Przystań z Gdyni (LINK). Skąd taka decyzja? Kolejne infekcje, niejedzenie, zmieniający się pediatrzy w przychodniach. Każdy kolejny lekarz uczył się Robka na nowo, co niestety skutkowało tym, że i tak ostatecznie lądowaliśmy w szpitalu. I nie myślcie tutaj, że to my tak zmieniamy lekarzy, tylko przychodnie mają takie rotacje, że nawet jak już myśleliśmy, że będziemy pod dobrą opieką to okazywało się, że lekarz nagle przestaje pracować i znów trafiamy do kogoś nowego. W wyniku tych rotacji, Robert od listopada do marca przerobił 5 antybiotyków z czterema różnymi lekarzami. Teraz, podczas infekcji, znów dostał antybiotyk, który nie wyleczył go do końca a i tak lekarka w sumie pytała się nas co ma mu przepisać bo pierwszy raz go widzi i może lepiej jakby nas wysłała od razu do szpitala.
W Hospicjum, panie od razu zajęły się Robusiem i błyskawicznie reagują na nasze problemy. Robek nie je, więc ma chwilowo założoną sondę do nosa (jak na zdjęciu, wspomnienia wracają) do czasu, aż trafimy na zabieg założenia PEGa. Poza sytuacjami awaryjnymi, kiedy ktoś przyjedzie na każde wezwanie, dwa razy w miesiącu będzie Roberta odwiedzać lekarz a dwa razy w tygodniu pielęgniarka. Dzisiaj też była żeby pobrać krew i zobaczyć czy nie ma jednak jakieś ukrytej infekcji, bo osłuchowo wydaje się czysty. Informacje o stanie Robka przekazywane są na bieżąco do pani doktor i między pielęgniarkami, żeby każdy kto jest na dyżurze mniej więcej wiedział jaki jest jego stan. Hospicjum zatrudnia cały sztab lekarzy i pielęgniarek. Wśród nich mamy swojego lekarza i swoją pielęgniarkę prowadzących. Na razie wszyscy uczymy się siebie nawzajem, ale mam nadzieję, że wspólnymi siłami doprowadzimy Robusia do stanu stabilnego. Bez ciągłych infekcji i niedożywienia.
Zbliża się koniec kwietnia, a co za tym idzie każdy z nas musi rozliczyć się z urzędem skarbowym. Jak co roku prosimy Was o przekazanie 1% Waszego podatku na rehabilitację Roberta. W tym poście chciałabym Wam pokazać co daje naszemu synkowi Wasz 1% podatku.
- W tym roku kupiliśmy Robusiowi wózek. Jest to nasz podstawowy osprzęt, ponieważ Robuś spędza w wózku większość czasu. W związku z tym musi on być bardzo wygodny, dawać możliwość ustabilizowania Roberta w prawidłowej pozycji i zapewniać mu bezpieczeństwo ( kto zna osobiście Roberta wie, że nasz synek nie siedzi spokojnie w miejscu tylko wariuje ile może i już raz udało mu się wyskoczyć z wózka). Koszt wózka spełniającego te wymagania to ok. 12 000 zł, z czego 3000 zł dofinansowuje NFZ, reszta kwoty pokryta została z subkonta Roberta w Fundacji Słoneczko, na które wpływa Wasz 1%.
- Kolejnym zakupem były ortezy wraz z butami. Aby myśleć o jakiejkolwiek pionizacji Roberta musimy zapewnić mu odpowiednią stabilizację stóp, za pomocą właśnie ortez. Ich koszt wraz z butami to prawie 4000 zł. 2500 zł pokryliśmy z subkonta w Fundacji Słoneczko, reszta to dofinansowanie z NFZ.
- Turnus rehabilitacyjny - w tym roku byliśmy na turnusie w ośrodku Tratwa. Koszt turnusu 5000zł, w całości pokryty z subkonta. Chcielibyśmy jeszcze pojechać na turnus w tym roku, chociażby w wakacje, kiedy to Robuś będzie miał 2 miesiące wolnego od szkoły.
- Poza turnusami Robuś ma 3 razy w tygodniu rehabilitację w domu. Poniżej zdjęcie z efektów tej pracy- nasz synek siedzący sam na swoim łóżku z wyprostowanymi plecami.
Każdy grosz, jaki przekazujecie wraz z 1% Waszego podatku na Roberta rehabilitację, ma dla nas wielkie znaczenie. Dlatego prosimy Was: Pamiętajcie o Roberciku i w tym roku rozliczając się z urzędem skarbowym.
KOCHANI ŻYCZYMY WAM ZDROWYCH I SPOKOJNYCH ŚWIĄT BOŻEGO NARODZENIA, SPĘDZONYCH W RODZINNYM GRONIE,
A W NADCHODZĄCYM 2018 ROKU SPEŁNIENIA MARZEŃ I ZREALIZOWANIA WSZYSTKICH ZAŁOŻONYCH CELÓW
Niedziela 24.12.2017 Wigilia Bożego Narodzenia
Zbliża się koniec roku, więc jesteśmy już po zaksięgowaniu 1% na subkoncie Roberta w Fundacji Słoneczko.
Kochani z całego serca dziękujemy za każdy grosz przekazany z Waszego 1% na rehabilitację naszego synka.
Kolejny rok możemy spokojnie zaplanować zakup nowego sprzętu dla Roberta oraz jego rehabilitację zarówno domową jak i na turnusach rehabilitacyjnych. Na pierwszy turnus jedziemy już w ferie, bo nasz uczeń będzie miał dużo wolnego w ferie i wakacje, tak jak mają zdrowe dzieci w zwykłej szkole.
Mamy tylko cichą nadzieję, że nie załapiemy żadnej infekcji, bo od końca pażdziernika Robert zmagał się z zapaleniem płuc, na które przyjął aż 3 różne antybiotyki w ciągu półtorej miesiąca i dopiero ostatni przyniósł poprawę, choć Robuś nie pozbył się jeszcze wszystkich objawów choroby. Jak co roku wisiała nad nami grożba szpitala,a tym razem logistycznie byłoby to bardzo ciężkie do zorganizowania no i nikt nie chce spędzać 2 tygodni w szpitalu.
W szkole Robuś nie był za dużo przez tę chorobę, ale zdążyliśmy wykurować się na spotkanie wigilijne i Robek wziął udział w przedstawieniu, podczas którego odpowiedzialny był za niesienie dzwonków, czyli dostał najlepszą rolę jaką mógł sobie wymarzyć.