Niedziela 25.11.2018

Kończy się listopad, a z nim zakończyło się księgowanie wpływów z 1% na subkoncie Roberta. W imieniu naszego synka bardzo gorąco dziękujemy za Wasze wpłaty. Dzięki nim będziemy mogli dalej rehabilitować naszego synka i zapewnić mu niezbędny sprzęt do rehabilitacji. Mamy nadzieje, że uda nam się zmieścić w budżecie na przyszły rok także dwa wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, które mamy już zaplanowane.

Kochani jak wiecie Robuś we wrześniu miał zakładanego PEGa. Wielu z Was pyta nas co to jest i jak to faktycznie działa, dlatego postanowiłam pokazać Wam na zdjęciu co tak właściwie włożyli naszemu synkowi do brzucha. Niestety jak to zwykle u nas bywa, początki nie były za wesołe. Robuś nie chciał się obudzić z narkozy i postanowił drzemać przez 3 godziny na sali wybudzeń i żadne szturchanie ani mówienie nie pomagało. Dodatkowo bardzo zle znosił ból, który się pojawił po zabiegu i ryczał niemiłosiernie. Na koniec zamiast 3 dni w szpitalu spędziliśmy ponad 2 tygodnie, a to wszystko dlatego, że Robusiowi nie chciał się zagoić otwór, który lekarze mu wycięli, aby włożyć rurkę. Przez za dużą dziurę całe jedzenie, jakie trafiało do żołądka Robusia natychmiast znajdowało się na zewnątrz- tworząc fontannę na brzuchu z zupy albo kaszy. Na szczęście ostatecznie wszystko się wygoiło i teraz możemy powiedzieć, że to była dobra decyzja. Nareszcie bez stresu możemy wychodzić z Robkiem na dłuższe wycieczki. Wystarczy strzykawka i odpowiednio przygotowany posiłek, albo sok, albo herbata i mamy pewność, że Robert nie będzie spędzał dnia na głodniaka- co niestety zdarzało mu się dosyć często, jak odmawiał jedzenia.

Mamy też wrażenie, że nareszcie trochę poprawiła się odporność naszemu synkowi i jak do tej pory trzyma się dzielnie i broni przed większymi infekcjami, które oczywiście przechodzą jak burza przez nasz dom i co jakiś czas, któreś z dzieci musi sobie zrobić pauzę od przedszkola i żłobka.

Zapraszamy też do galerii na stronie Robusia, dodaliśmy tam parę zdjęć no i w imieniu Robusia chcielibyśmy oficjalnie ( rok czasu nam to zajęło..;) przedstawić Wam Helenkę - małą siostrzyczkę, która wprowadza sporo zamieszania w życiu całej naszej rodzinki.

Zdjęcia z Helcią

Zdjęcia z wakacji

Środa 18.07.2018 r.

Kolejne infekcje dopadające Robusia oraz odmawianie przez niego jakiegokolwiek jedzenia i picia, z którym walczymy już ponad pół roku doprowadziły nas do podjęcia dwóch ważnych decyzji dotyczących naszego synka i jego zdrowia. Pierwszą jest założenie PEGa (Wikipedia), czyli założenie sondy do żołądka przez brzuch, która umożliwi nam podawanie jedzenia, picia i leków niezależnie od tego czy Robek będzie miał akurat dzień na niejedzenie czy nie. Trochę nam zajęło podjęcie tej decyzji bo do tej pory Robuś był raczej dzieckiem jedzącym, któremu to jedzenie na prawdę sprawiało przyjemność i ciągle nie wiemy co się stało, że to się zmieniło. Dodatkowo zdrowy Robek jest dzieckiem, którego jest pełno wszędzie i jego w miarę sprytne ręce są w stanie dobrać się do rurki wystającej z brzucha.Ale musimy podjąć to ryzyko żeby odżywić naszą chudzinę.

Drugą decyzją było zapisanie Roberta do opieki w hospicjum domowym. Brzmi to radykalnie bo zwykle "hospicjum" kojarzy się z osobami umierającymi i opieką paliatywną. Robert został przyjęty z uwagi na nieuleczalność swojej choroby. Pod swoje skrzydła przyjęło nas Hospicjum Bursztynowa Przystań z Gdyni (LINK). Skąd taka decyzja? Kolejne infekcje, niejedzenie, zmieniający się pediatrzy w przychodniach. Każdy kolejny lekarz uczył się Robka na nowo, co niestety skutkowało tym, że i tak ostatecznie lądowaliśmy w szpitalu. I nie myślcie tutaj, że to my tak zmieniamy lekarzy, tylko przychodnie mają takie rotacje, że nawet jak już myśleliśmy, że będziemy pod dobrą opieką to okazywało się, że lekarz nagle przestaje pracować i znów trafiamy do kogoś nowego. W wyniku tych rotacji, Robert od listopada do marca przerobił 5 antybiotyków z czterema różnymi lekarzami. Teraz, podczas infekcji, znów dostał antybiotyk, który nie wyleczył go do końca a i tak lekarka w sumie pytała się nas co ma mu przepisać bo pierwszy raz go widzi i może lepiej jakby nas wysłała od razu do szpitala.

W Hospicjum, panie od razu zajęły się Robusiem i błyskawicznie reagują na nasze problemy. Robek nie je, więc ma chwilowo założoną sondę do nosa (jak na zdjęciu, wspomnienia wracają) do czasu, aż trafimy na zabieg założenia PEGa. Poza sytuacjami awaryjnymi, kiedy ktoś przyjedzie na każde wezwanie, dwa razy w miesiącu będzie Roberta odwiedzać lekarz a dwa razy w tygodniu pielęgniarka. Dzisiaj też była żeby pobrać krew i zobaczyć czy nie ma jednak jakieś ukrytej infekcji, bo osłuchowo wydaje się czysty. Informacje o stanie Robka przekazywane są na bieżąco do pani doktor i między pielęgniarkami, żeby każdy kto jest na dyżurze mniej więcej wiedział jaki jest jego stan. Hospicjum zatrudnia cały sztab lekarzy i pielęgniarek. Wśród nich mamy swojego lekarza i swoją pielęgniarkę prowadzących. Na razie wszyscy uczymy się siebie nawzajem, ale mam nadzieję, że wspólnymi siłami doprowadzimy Robusia do stanu stabilnego. Bez ciągłych infekcji i niedożywienia.

Zbliża się koniec kwietnia, a co za tym idzie każdy z nas musi rozliczyć się z urzędem skarbowym. Jak co roku prosimy Was o przekazanie 1% Waszego podatku na rehabilitację Roberta. W tym poście chciałabym Wam pokazać co daje naszemu synkowi Wasz 1% podatku.

• W tym roku kupiliśmy Robusiowi wózek. Jest to nasz podstawowy osprzęt, ponieważ Robuś spędza w wózku większość czasu. W związku z tym musi on być bardzo wygodny, dawać możliwość ustabilizowania Roberta w prawidłowej pozycji i zapewniać mu bezpieczeństwo ( kto zna osobiście Roberta wie, że nasz synek nie siedzi spokojnie w miejscu tylko wariuje ile może i już raz udało mu się wyskoczyć z wózka). Koszt wózka spełniającego te wymagania to ok. 12 000 zł, z czego 3000 zł dofinansowuje NFZ, reszta kwoty pokryta została z subkonta Roberta w Fundacji Słoneczko, na które wpływa Wasz 1%.
  
  

  
• Kolejnym zakupem były ortezy wraz z butami. Aby myśleć o jakiejkolwiek pionizacji Roberta musimy zapewnić mu odpowiednią stabilizację stóp, za pomocą właśnie ortez. Ich koszt wraz z butami to prawie 4000 zł. 2500 zł pokryliśmy z subkonta w Fundacji Słoneczko, reszta to dofinansowanie z NFZ.
  
  
• Turnus rehabilitacyjny - w tym roku byliśmy na turnusie w ośrodku Tratwa. Koszt turnusu 5000zł, w całości pokryty z subkonta. Chcielibyśmy jeszcze pojechać na turnus w tym roku, chociażby w wakacje, kiedy to Robuś będzie miał 2 miesiące wolnego od szkoły.
  
  

  

  

  

  
• Poza turnusami Robuś ma 3 razy w tygodniu rehabilitację w domu. Poniżej zdjęcie z efektów tej pracy- nasz synek siedzący sam na swoim łóżku z wyprostowanymi plecami.
  
  

  

Każdy grosz, jaki przekazujecie wraz z 1% Waszego podatku na Roberta rehabilitację, ma dla nas wielkie znaczenie. Dlatego prosimy Was: Pamiętajcie o Roberciku i w tym roku rozliczając się z urzędem skarbowym.

KOCHANI ŻYCZYMY WAM ZDROWYCH I SPOKOJNYCH ŚWIĄT BOŻEGO NARODZENIA, SPĘDZONYCH W RODZINNYM GRONIE,
A W NADCHODZĄCYM 2018 ROKU SPEŁNIENIA MARZEŃ I ZREALIZOWANIA WSZYSTKICH ZAŁOŻONYCH CELÓW